«I Tenía muchas ganas de salir de noche y celebrar con mis amigos. El restaurante me aseguró repetidamente que la comida no contenía gluten, y luego volvió a decirme que la pasta no lo estaba después de que ya la había comido. Estaba muy asustado; No quería que la noche se arruinara por sentirme mal”.

Mary* vive con enfermedad celíaca y diabetes tipo 1. Su vida parece dominada por las citas con el médico; necesita controlar y controlar constantemente sus niveles de energía y glucosa mientras mantiene una dieta libre de gluten muy estricta. Esta mayor vigilancia sobre su salud también se extiende a otros aspectos de su vida. Rara vez se siente en sintonía con familiares y amigos porque sus niveles de energía no coinciden con los de ellos, su dieta significa que no puede comer los mismos alimentos y, a menudo, se siente decepcionada por un cuerpo que no “funciona” como todos los demás. . el de otra persona parece.

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Mary vino a verme después de un episodio particularmente inquietante en el que le sirvieron comida que contenía gluten en su cena de cumpleaños a pesar de consultar cuidadosamente con los camareros.

“Es horrible tener que tener tanto cuidado todo el tiempo y luego lidiar con las consecuencias para la salud cuando recibo información incorrecta sobre una comida. Quiero poder relajarme y disfrutar de una noche de fiesta como todos los demás, pero en cambio me siento ansioso, sospechoso y como si estuviera montando una escena”.

El tema de sentirse como una carga para otras personas, o de que otras personas no comprendan el impacto de una enfermedad crónica en la vida cotidiana, le resultaba demasiado familiar.

Investigadores de psicología informó que las personas que viven con enfermedades crónicas pueden experimentar un fenómeno específico descrito como «culpabilidad relacionada con la salud». Lo que esto significa es que experimentamos una desconexión entre cómo somos y cómo nosotros (u otros) pensamos que deberíamos ser.

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Por ejemplo, Mary me cuenta que se siente culpable por no poder ser la madre “perfecta” porque a menudo está demasiado cansada para correr con sus hijos o comer las galletas que le encanta hornear con ellos.

Para hacer las cosas aún más difíciles, sabemos por investigaciones que niveles más altos de culpa relacionada con la salud se asocian con peores sentimientos sobre nuestro cuerpo, peor salud emocional y mayor aislamiento social. Por lo tanto, la culpa resultante de nuestras condiciones físicas puede convertirse en una viciosa espiral descendente: peor nos sentimos, etc.

Es importante reconocer los límites y restricciones reales que la enfermedad impone a la vida de María y validar su angustia. Dicho esto, también es importante dotarla de algunas buenas habilidades para reducir la culpa relacionada con la salud y desarrollar buenas habilidades de afrontamiento.

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Un punto de partida para Mary fue iniciar una práctica de autocompasión y gentil curiosidad. Cuando surgieron en Mary emociones como frustración, desilusión, miedo o desesperanza, probamos una nueva forma de pensar. Primero, Mary se tomaría un momento para etiquetar lo que estaba sintiendo (“Me siento nerviosa”) y, en lugar de juzgar o ser crítica, se daría cuenta de que esta emoción es una reacción natural a la situación en la que se encontraba. (“Por supuesto que estoy nervioso, quiero tener una linda cena de cumpleaños”). Practicó reemplazar sus reacciones con declaraciones como «Estoy nerviosa». Es todavía puedes disfrutar de la noche”. Luego ofreció una especie de curiosidad: “Me pregunto si respiro profundamente unas cuantas veces y estos sentimientos desaparecerán”.

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Una forma de potenciar estas habilidades de autocompasión es preguntarse «¿cómo respondería si este fuera mi mejor amigo en esta situación?» Mary reflexionó que su mejor amiga, Karen, tiene una alergia alimentaria grave, pero nunca pensó peor de ella por eso. Al alejarse momentáneamente de la situación, Mary aprendió a canalizar esta compasión por Karen hacia ella misma también, reconociendo que ella también merece amabilidad.

A continuación, hablamos de cómo sentirnos desesperanzados por nuestra salud a veces puede hacernos sentir que no hay nada bueno en nuestras vidas. Usando una habilidad llamada «optimismo realista”, Mary aprendió a replantear las experiencias difíciles como temporales (“este brote no durará para siempre”), específicas de un solo área de su vida (“mi enfermedad crónica es solo una parte de lo que soy”), y no un fallo personal (“cualquiera reaccionaría de la misma manera en mi situación”). En la práctica, esto significó monitorear pequeñas mejoras y períodos de salud más estable, para que ella no notara sólo los malos momentos. También prestó más atención a lo que iba bien en su vida, como su trabajo y sus amigos que se mantienen en contacto.

Es importante destacar que la autocompasión y el optimismo realista no consisten en poner una “lente feliz” a todo, sino más bien en notar pepitas de cosas buenas y al mismo tiempo reconocer realidades difíciles. O, como observó Mary un día, “el hecho de que tenga reveses temporales no significa que no esté avanzando”.

En nuestra última sesión, Mary y yo hablamos de que era mejor enmarcar sus enfermedades como una responsabilidad compartida (“nuestro problema”) que enfrentarlas sola (“mi problema”), y ella recordó a todas las personas en su vida que están en tu equipo. Todavía se siente aislada y abrumada a veces, pero mucho menos culpable por dejar espacio para sus enfermedades crónicas y, afortunadamente, mucho menos dura consigo misma por hacer lo mejor que puede.

*Los nombres y detalles han sido cambiados.

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