Le escribo para expresar mi agradecimiento por el esclarecedor artículo de George Monbiot (“No quiere mejorar”: El tratamiento obsoleto de pacientes con EM/SFC es un escándalo nacional, 12 de marzo). Viví con una fatiga severa durante más de tres años después de una infección leve por Covid. Es difícil describir cómo es y no sorprende que no se entienda bien. Mi experiencia es que es necesario superar mis instintos para esforzarme, ya que quedarme sin energía da como resultado una resistencia aún más limitada durante semanas o meses.

A los demás debe parecerles que no estoy constantemente exhausto ni me esfuerzo. Pero si cedo al instinto de hacer más, vuelvo a un estado de agotamiento que se perpetúa a sí mismo, donde mis expectativas de lo que puedo hacer van por detrás de mi resistencia decreciente.

No puedo medir cuánta energía usé, especialmente cognitivamente. Y no puedo medir lo agotado que estoy sin llegar a un estado en el que acciones como leer o hablar se vuelven difíciles, un estado del que es difícil recuperarme. Todo el tiempo que estamos despiertos consume energía y cualquier esfuerzo excesivo puede tener consecuencias días después, lo que hace que no quede claro cuál es la causa y el efecto.

La ayuda del NHS se limitó a consejos sobre cómo controlar mi ritmo. Me hicieron una evaluación de capacidad laboral para obtener crédito universal y me costaba hablar al final de una llamada de 40 minutos. Me sorprendí cuando descubrí que era apto para el trabajo. Logré que el tribunal revocara esta conclusión, pero la experiencia fue desgarradora y agotó mi energía durante meses.

Espero que eventualmente se encuentre una causa fisiológica y un tratamiento, pero mientras tanto nuestros sistemas de salud y bienestar social deben actualizarse para ayudar a quienes viven con fatiga crónica.
Ewen Tanner
Yeaveley (Derbyshire)

Como madre de una mujer de 33 años que ha tenido EM/SFC desde que contrajo un virus a los 15 años, las actitudes de la profesión médica en este artículo han sido muy evidentes en nuestra experiencia. En ese momento me dijeron que “la llevara a la escuela”; eso la empeoró 10 veces. Hace apenas cinco años, el hospital la estaba presionando para que siguiera el camino de los “ejercicios y soluciones psicológicas”, un ejercicio de marcar casillas. Cuando llegó la pandemia, lo primero que nos dijimos fue que habría un enorme aumento de EM/SFC. Lo hubo, pero se llama Long Covid. Esperamos fervientemente que la investigación en curso también analice la EM/SFC y ayude a miles de personas cuyas vidas han sido perturbadas por esta afección incomprendida.
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Como paciente recuperado de EM/SFC, estoy de acuerdo con cada palabra del artículo de George Monbiot. Pero omitió el siguiente paso tras un diagnóstico correcto: el tratamiento eficaz. Me recuperé tomando sertralina (un antidepresivo) como parte de un pequeño ensayo en 1990 en el hospital Royal Free de Londres. Nuestros estados mentales fueron evaluados cuando ingresamos al estudio; Ninguno de nosotros estaba deprimido. Nadie sabía por qué funcionaba la sertralina. Más tarde, se descubrió que los pacientes con EM no pueden dormir profundamente, pero la sertralina les devolvió el sueño. No parece que se hayan realizado más ensayos con sertralina, presumiblemente debido a la actitud del sector médico.
Cynthia inundación
Haddenham (Buckinghamshire)

George Monbiot ha escrito una excelente reseña sobre por qué la profesión médica aún no brinda atención adecuada a las personas con EM/SFC. Aunque ahora tenemos un nueva directriz del Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (Niza), que reconoce que EM/SFC es una condición genuina e incapacitante, ha habido avances decepcionantes en la implementación de recomendaciones clave.

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Nice recomienda que el diagnóstico se realice tres meses después de la aparición de los síntomas. Pero muchas personas esperan un año o más para recibir un diagnóstico. Muy pocos servicios de derivación de especialistas existentes son capaces de ofrecer el tipo de atención multidisciplinaria que recomienda Niza, y no se está dando prioridad a los servicios para el 25% de las personas gravemente afectadas.

El acceso a la atención especializada en Inglaterra sigue siendo irregular e inexistente en Escocia, Gales e Irlanda del Norte. Los niños con EM/SFC todavía se ven amenazados por procedimientos de cuidado infantil inadecuados. Por una condición que le cuesta al país alrededor £3,5 mil millones por año y afecta al menos a 250.000 personas, la inversión gubernamental en investigación y gestión ha sido lamentable. Esta negligencia, que se basó en lo que ahora es una ciencia desacreditada, no puede continuar.
Dr. Carlos Pastor
Asesor Médico Honorario, Asociación ME

Me deprimí pero no me sorprendió el artículo. Trabajé como médico de cabecera durante 34 años hasta que me jubilé y atendí a varios pacientes con SFC. Varios pasaron a mi lista porque su médico de cabecera anterior consideró que sus síntomas eran puramente psicológicos. Sentí que tenían importantes síntomas físicos de fatiga que estaban afectando su salud, así como una reacción psicológica ante el impacto de esto en su vida diaria. A menudo tenían un historial claro de haber experimentado un período de estrés prolongado y luego haber contraído una infección viral desagradable, particularmente fiebre glandular, y no poder recuperarse.

Una de las pocas cosas buenas que ha surgido de la pandemia es que existe una mayor conciencia de que una infección viral puede provocar un Covid prolongado, cuyos síntomas son muy similares a los del SFC. Actualmente se están realizando investigaciones sobre el Covid prolongado y espero sinceramente que también pueda ayudar a las personas con SFC.
Dr. Ros Kennedy
Brístol

Como personas que se han recuperado de condiciones de fatiga crónica (YO en un caso y Long Covid en el otro), compartimos la frustración de George Monbiot. Sin embargo, demuestra su propia falta de comprensión al atacar una escuela de pensamiento apoyada por científicos que creen que la enfermedad es una interacción compleja entre lo biológico y lo psicológico.

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El blanco de la mayor parte de su ira es la afirmación de que, para algunos pacientes, la respuesta fisiológica puede volverse disfuncional y el miedo, incluida la creencia de que nunca se recuperarán, alimenta este círculo vicioso. La interacción entre el cerebro, las creencias, la percepción y los cambios hormonales y neuronales Influye en muchas funciones corporales y puede ser responsable de síntomas debilitantes. Necesitamos que los científicos sigan investigando estas condiciones. Comprender que esta enfermedad biológica puede verse influenciada por expectativas inconscientes puede ayudar a pacientes como nosotros a obtener la ayuda adecuada, que incluye estrategias psicológicas adecuadas.
Fiona Symington Oxford
Pablo Garner Profesor emérito de Enfermedades Infecciosas, Escuela de Medicina Tropical de Liverpool

George Monbiot parece confundir al médico que presta atención a los miedos y emociones del paciente con el rechazo de su enfermedad como algo “irreal”. Sugiero que tal punto de vista está mal informado y probablemente no sea útil para los pacientes con cualquier enfermedad.
Profesor Michael Sharpe
Departamento de Psiquiatría, Universidad de Oxford

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