UNOCuando era adolescente, Tanu Bai se quemó las manos mientras cocinaba, pero no sintió dolor. “No podía sentir nada. Tenía las manos y los pies entumecidos”, dice. «Los quemaría, pero no podría decirlo». A veces sus brazos se hinchaban terriblemente y luego aparecían manchas blancas salpicando su cuerpo.
Sin tratamiento, los músculos y huesos de sus dedos se desintegraron lentamente y fueron reabsorbidos por su cuerpo, reduciendo sus manos a muñones. Quedó huérfana a los 10 años y no tenía familia que la cuidara.
Diagnosticada con lepra y expulsada por su temerosa comunidad, Tanu Bai se mudó a la Sociedad de Lepra Satya Jeevan en Delhi, una de las alrededor de 800 “colonias de leprosos” que aún están activas en la India.
Ahora tiene 60 años y vive en la colonia desde hace unos 40 años. «Nos sentimos cómodos viviendo juntos», dice. «Nadie nos trata mal ahora».
Pero el medio ambiente puede ser un asunto diferente. Hablando del calor del verano en Delhi, que este año ha alcanzado los 50°C (122°F), añade: “Tenemos que tener cuidado porque no podemos sentir que nos estamos quemando”.
Hay más de 200.000 nuevos casos de lepra reportados cada año, con El 60% de ellos sólo en la India.. En enero de 2023, el gobierno indio lanzó la Campaña contra la lepra Mukt Bharatprometiendo hacer que el país esté libre de lepra para 2027, tres años antes de la Organización Mundial de la Saludes el objetivo.
Sin embargo, los líderes de organizaciones benéficas y los profesionales médicos se muestran escépticos de que India pueda eliminar la enfermedad, dada la capacitación limitada, el retraso en las vacunaciones y la falta de una campaña de concientización.
Maya Ranavare, presidenta de Asociación de Afectados por la Lepra (Apal), afirma que este esfuerzo para librar al país de la enfermedad para 2027 es más grande que un compromiso genuino, con un recuento insuficiente de pacientes para cumplir los objetivos, parte de una tendencia de salud pública más amplia centrada en la política más que en los pacientes.
«Los líderes creen que si la India queda libre de lepra, otros países los mirarán mejor», dice Ranavare. «No creo que estén haciendo esto pensando en las personas con lepra».
También conocida como lepra, la lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por micobacteria lepraque puede ocurrir a cualquier edad y afecta la piel, los ojos y los nervios periféricos. Alguna vez se consideró fácilmente transmisible, ahora se sabe que es difícil de contraer y requiere un contacto frecuente y cercano con la persona afectada. Es completamente curable y el tratamiento temprano puede prevenir la discapacidad.
Una de las enfermedades más estigmatizadas del mundo, existe en la India desde hace miles de años y es mencionado a menudo en la Biblia; en Levítico, por ejemplo: “El leproso… es inmundo. Vivirá solo. Tu alojamiento estará fuera del campamento”.
Hoy en día, la lepra ha desaparecido de la mayor parte del mundo, en gran parte debido a la introducción de terapia multidrogas en la década de 1980 y una campaña global. En 2005, India celebró su propio logro de eliminación cuando los casos disminuyeron de más de 4m en 1982, a sólo 200.000, o aproximadamente una por cada 10.000 personas.
“Esta historia de éxito no se ve en ningún lugar del mundo”, afirma Vishwa Katoch, exsecretario de investigación médica del Ministerio de Salud de la India. “Pensábamos que la lepra había disminuido tanto que ya no era un problema de salud pública”.
Alentó al gobierno indio a poner fin a los programas específicos para la lepra, dice Utpal Sengupta, investigador de Leprosy Mission India. Cuando los fondos se agotaron rápidamente, el gobierno dejó de buscar personas con la enfermedad, asumiendo que el sistema de salud podría manejar los casos restantes.
Aunque Ritul Choudhary, dermatólogo del hospital RML de Delhi, dice que si bien eliminar la lepra es posible, el objetivo de la India para 2027 es «muy inverosímil» y «no sucederá» porque el público y los médicos no se han movilizado, ni se han puesto inversiones reales. en la prevención.
En su clínica semanal, Choudhary atiende a 30 pacientes con lepra, casi todos los cuales nunca habían oído hablar de la enfermedad antes de su diagnóstico. Si bien los conocimientos sobre el VIH y la tuberculosis son buenos, “la lepra está en desventaja”, afirma.
“Muchas personas ni siquiera sabrán que tienen lepra durante mucho tiempo; llegarán en una etapa muy, muy tardía”.
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«Después de 2005, la concienciación disminuyó porque no se invirtieron recursos», dice Prasant Naik, director de la Leprosy Society India. actores de bollywood había hablado de tratamientos para la lepra en la televisión; Anuncios en periódicos y transmisiones de radio. Pero ahora dice: “Todo se ha hundido en el olvido”.
En las últimas dos décadas, el diagnóstico y tratamiento de la lepra tampoco se enseñaban en las facultades de medicina, afirma Naik. «La nueva generación de médicos y funcionarios médicos que llega no tienen idea de la lepra». Por lo tanto, las personas pueden ser diagnosticadas erróneamente, lo que lleva a una mayor progresión de la enfermedad y posibles infecciones comunitarias.
Katoch, que ayudó a redactar el plan estratégico del gobierno para una India libre de lepra, cree que es hora de emprender una campaña de vacunación. la investigación sugiere la vacuna MIPuna biotecnología desarrollada internamente, es rentable, aunque sólo ofrece un 60% de protección.
Katoch presionó con éxito para lanzamiento de vacunas en 2019Planes que fueron archivados por Covid. «Es de alguna manera un error de juicio por parte de algunas personas que han estado tomando decisiones políticas», dice.
Aún así, Katoch es optimista y, a pesar de un comienzo lento, espera que el gobierno indio intensifique la campaña. “No tengo ninguna duda: si el gobierno dice 2027, el gobierno puede cubrirlo”.
Ranavare teme que pueda resultar tentador para las autoridades restar importancia a los casos de lepra para asegurarse de que alcancen sus objetivos. «El gobierno necesita reconocer la lepra adecuadamente; es muy importante», afirma. “De lo contrario, ¿cuántos años pasarán antes de que se erradique la lepra?
«A nivel nacional, todo el mundo dice: 'Va a suceder, va a suceder'. Pero mira, el verdadero trabajo tiene que realizarse a nivel de base”.
Su colega Mohan Arikonda, responsable de soporte técnico de Apal, dice que este escenario es muy real: “Las instrucciones a sus médicos son ocultar los casos. Esto lo escuchamos directamente de las enfermeras”.
Sengupta también cree que hay esfuerzos por restar importancia a las estadísticas y Choudhary sospecha de números de casos oficiales son “definitivamente inferiores a lo que realmente existe”, dada la experiencia anecdótica.
Naik tiene pocas esperanzas de que India elimine la lepra para 2027, pero ve los beneficios de un objetivo ambicioso que podría atraer la financiación internacional y filantrópica que desapareció después de 2005.
Dado el objetivo de la OMS para 2030, el gobierno puede estar concentrando siete años de recursos en un corto período de tiempo, argumentando que en 2027, cuando fracasen, “la luz al final del túnel será visible; asignemos un poco más”.
El Ministerio de Salud de la India no respondió a las solicitudes de comentarios.
