hEl cáncer de intestino hereditario se cobró la vida de tres mujeres de la familia de Dwayne Honor. Tenían el síndrome de Lynch, una enfermedad genética que aumenta las posibilidades de desarrollar ciertos tipos de cáncer. Pero nunca esperó que eso afectara su seguro.

Durante años, el residente de Bundaberg y miembros de su familia han participado en investigaciones universitarias para ayudar a comprender y controlar esta enfermedad común. Acerca de uno de cada 280 personas se cree que lo tienen.

A medida que las pruebas genéticas se vuelven más asequibles, más personas están tomando medidas para detectar el síndrome de Lynch y enfermedades similares, pero a veces las compañías de seguros también pueden obtener la misma información.

Honor dice a pesar de una moratoria que impide a las aseguradoras solicitar datos genéticos para reclamaciones inferiores a 500.000 dólares, A uno de sus familiares se le negó el seguro de vida en 2023. Teme que sus hijos tengan el mismo problema y no ha podido actualizar su propia póliza de seguro de vida, que es anterior a las pruebas genéticas.

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Honor, a quien nunca se le han hecho pruebas para detectar el síndrome de Lynch, pero sí se le hacen pruebas periódicas para detectar cáncer de intestino., siente que está “siendo discriminado simplemente por los genes con los que nací”.

“No puedo elegir mi composición genética, entonces ¿por qué cualquier proveedor de servicios financieros debería poder discriminarme?”

El pediatra y presidente de la comisión de salud del Parlamento, Mike Freelander, coincide en que se trata de una forma de discriminación. El comité recomendó que se prohibiera a la industria de seguros acceder a los resultados de las pruebas genéticas de las personas, como parte de una ofensiva contra el uso discriminatorio de los datos de salud.

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Pero la industria de los seguros de vida está luchando contra una prohibición total y, en cambio, quiere un límite financiero a las pólizas de seguro ofrecidas sin divulgación.

Según un informe del Tesoro de 2023, existen más de 5.000 problemas de salud causados ​​por variaciones genéticas.

Freelander dice que la “discriminación genética” (donde las aseguradoras de vida cobran más o niegan cobertura a personas que tienen un riesgo genético comprobado) está disuadiendo a las personas de hacerse la prueba.

«Realmente estamos en un punto crítico en el que debemos decidir quién debe tener esta información y cómo debe utilizarse», afirma.

«Algunas empresas, en particular las compañías de seguros, realmente quieren obtener esta información porque les facilita elegir a quién prestan servicios».

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Freelander prefiere una simple prohibición del acceso a la información genética. Dice que simplemente no existe una forma responsable de regular a una empresa privada para que se comporte responsablemente con ella.

El Reino Unido y Canadá impusieron prohibiciones totales en 2001 y 2017, respectivamente. Según la prohibición canadiense, sólo puede presentar información voluntariamente una persona que desee demostrar que no padece ninguna enfermedad familiar.

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A Jane Tiller, investigadora de la Universidad de Monash que dirigió la campaña a favor de la reforma, le preocupa que la industria de seguros esté tratando de persuadir al gobierno federal para que adopte un compromiso falso.

Desde una moratoria de 2019, las aseguradoras solo pueden solicitar datos genéticos en determinadas circunstancias, incluso si un cliente quiere una cobertura por valor de más de 500.000 dólares. En su presentación ante la investigación del Tesoro, la industria pidió que el límite se mantuviera en 1 millón de dólares.

En su presentación ante la revisión del Tesoro, el Consejo de Aseguradores de Vida de Australia advirtió que una prohibición total crearía la posibilidad de una “selección adversa”, que ocurre cuando es más probable que una persona compre un seguro, se asegure por sumas mayores y reclame. pero como el asegurador no es consciente de esto, no puede valorar adecuadamente el riesgo individual de la persona”.

La junta dice que esto aumentaría las facturas generales del seguro de vida.

En cambio, la industria apoya lo que llama una “prohibición casi total”, con un límite de $1 millón en reclamos antes de que se pueda exigir a una persona que proporcione información de pruebas genéticas.

También quiere que el gobierno mantenga «el principio de que las aseguradoras pueden pedir a las personas que revelen y utilicen como parte del proceso de suscripción cualquier diagnóstico de una enfermedad, incluso si el diagnóstico resulta directa o indirectamente de una prueba genética».

Christine Cupitt, directora ejecutiva del Consejo de Aseguradores de Vida de Australia, dice que la mayoría de las personas que revelan los resultados de una prueba genética a una aseguradora de vida no ven ningún resultado en su decisión final de suscripción.

Pero Tiller dice que cualquier excepción o limitación sería inaceptable para los consumidores.

Freelander ha mantenido “amplias conversaciones con los ministros responsables” y tiene “muchas esperanzas de un resultado positivo para los pacientes”.

El apoyo a la reforma trasciende las líneas partidistas, y el diputado liberal Warren Entsch y el senador independiente David Pocock se encuentran entre los muchos que piden un cambio.

Entsch afirma que “las compañías de seguros, a pesar de la extrema pobreza, lo están haciendo excepcionalmente bien y sus márgenes de beneficio son extraordinarios”.

«No se quiere que pasen por un proceso en el que puedan eliminar todos los riesgos antes de contratar una póliza, lo que significa dinero para el estancamiento».

Pocock pide “una prohibición total, sin exenciones, sin límites y sin lagunas jurídicas”.

“No podemos sustituir un código irregular por una legislación irregular y decir que está corregido. Necesitamos leyes fuertes que den a las personas la certeza de que pueden hacerse una prueba genética y nunca ser penalizadas por los resultados”.

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